Anne Kerloc´h

Handicap : silence on discrimine

Préface de Bruno Stabenrath et Marie-Sophie Desaulle

180 pages  15 € ttc France (2005)

Livre : "Mon Enfant est Différent"

Auteur : Marielle Lachenal
Editeur : Fayard
Collection : Les Enfants Du Fleuve

Résumé :

Marielle Lachenal donne la parole aux parents d'enfants différents . Ce livre est le résultat d'un travail considérable à partir de témoignages vécus, classés ensuite par grands thèmes. Toutes les étapes de leur chemin sont tour à tour évoquées mais c'est la solitude qui l'emporte le plus souvent et cela dès la découverte du handicap : gêne du corps médical, culpabilité des parents, silence des proches. Vient ensuite la vie avec un enfant différent des autres, un enfant qui souffre physiquement et de plus en plus moralement alors qu'il grandit et prend conscience d'un handicap qui l'isole. Les parents témoignent d'un héroïsme au quotidien qui les laisse souvent au bord de l'épuisement psychique et physique dans une solitude que ce livre voudrait contribuer à rompre. Les problèmes les plus douloureux ne sont pas éludés : le placement dans un établissement spécialisé, le regard des autres, l'éveil de la sexualité, la responsabilité vis-à-vis des autres enfants de la famille, le couple lui-même qui ne résiste pas toujours à l'épreuve, l'avenir lorsque les parents sentent leurs forces les abandonner.

Le dernier chapitre donne des motifs d'espérance en montrant comment l'épreuve dépassée peut faire grandir en cimentant la famille autour de ce plus faible qui lui est confié. Certaines confidences de pères et de mères, de frères et de soeurs sont à cet égard, de véritables leçons d'humanité.

A propos de l'Auteur :

Marielle Lachenal, médecin, est mère de six enfants. La dernière, Géraldine, a un handicap mental. Comme parent, l'auteur a souhaité témoigner, comme médecin, elle a voulu comprendre et analyser. Avec d'autres parents qui comme elle, ont un enfant différent, elle a cherché à avancer sur ce si long chemin.

La Chambre des Notaires de Paris a soutenu l'édition de l'ouvrage intitulé "Ressources et handicap", guide pratique des droits des personnes handicapées rédigé par Béatrice CRENEAU-JABAUD, notaire, Président Honoraire de la Chambre des Notaires de Paris et Nicole GUEDJ, Avocate ancien Ministre.

Extrait entretien madame Nicole GUEDJ dans magazine CSF n°66, ancien ministre :

Nicole GUEDJ :"La France compte 6 millions de personnes handicapées (une famille sur six).Elle est dotée de lois généreuses en faveur des personne handicapées. Mais il ne suffit pas de voter une loi pour qu'elle soit appliquée. Malheureusement les personnes handicapées, dans leur majorité, ne connaissent pas leurs droits ou n'en obtiennent pas l'application. L'information sur la loi de 2005 est très insuffisante et peu adaptée à des personnes aveugles, sourdes, paralysées, peu mobiles, âgées. Les règles sont complexes, les interlocuteurs multiples et l'attribution des droits n'est pas automatique. C'est un véritable parcours du combattant que de les demander".

VIVRE LIBRE OU MOURIR de Jean-Christophe Parisot ( 34 pages, parution décembre 2006 )

http://www.cdh-politique.org/  Collectif des Démocrates Handicapés

"Vivre libre ou mourrir" est le premier récit autobiographique de Jean-Christophe Parisot, 39 ans, tétraplégique, président d'honneur du Collectif des Démocrates Handicapés et candidat à l'élection présidentielle de 2002 et de 2007.

Mot Editeur :"Cet ouvrage poignant et réaliste emmène le lecteur au coeur d'un combat titanesque contre la maladie et l'indifférence . Avec beaucoup de pudeur et d'humour, celui qu'on appelle dans le landerneau du handicap "le rhinocéros", "l'iguane" ou "le Carnot du handicap" témoigne de la sagesse éclairée qu'impose sa situation. La reconnaissance des droits fondamentaux des personnes handicapées est devenu son quotidien. De son enfance à l'université, des hôpitaux à l'Elysée, celui qui fut le "premier tétraplégique diplômé de Sciences-Po" conte son incroyable aventure humaine sans détours et franchise. Bouleversant".

Mot de l'éditeur

Marc Losson écrit à son père qui vit dans une maison « pour vieux ». Le Vieillard Losson devient peu à peu son confident. Un confident qu'il ne rencontre pas, avec qui il ne parle pas. Mais l'auteur est surtout directeur d'un institut pour Handicapés. Au fil des pages, le lecteur dans la vie d'un homme qui à consacré sa vie à lutter contre la déchéance physique et qui se retrouve écrasé par le poids d'une administration qui ne cherche qu'une chose : à rentabiliser l'accueil des handicapés. Le texte dresse un portrait sans concession d'une société qui ne sait plus que faire et quoi faire avec ses délaissés : handicapés, personnes âgées... Un texte poétique qui confirme que Marc Losson construit, livre après livre, une œuvre singulière.  Auteur Marc Losson.Editeur Le Bord de l'Eau Eds.

ELOGE DE LA FAIBLESSE, Alexandre JOLLIEN

" Le livre d'Alexandre Jollien m'est infiniment précieux parce qu'il apporte un témoignage vivant, sincère et authentique de cette conviction ancienne (puisqu'aristotélicienne) mais toujours menacée que l'homme est capable d'être, que l'homme est l'ami de l'homme. " Ruedi Imbach. Editeur CERF

LE METIER D'HOMME, Alexandre JOLLIEN   Mot de l'éditeur :

"Alexandre Jollien a subi un accident de naissance. Strangulé par son cordon ombilical, il a brièvement mais trop longuement rencontré la mort dans ces minutes inaugurales consacrées d'habitude à l'épiphanie de la vie. L'oxygène ayant manqué au cerveau, il porte en lui, avec lui, dans le creux de sa matière grise, la trace du souffle de la mort qui, jour après jour, dans le détail, se manifeste dans une démarche, une élocution et des gestes qui ne ressemblent pas à ceux des autres. Pas plus que son intelligence, d'ailleurs, ne ressemble à celle des autres : affûtée, pointue, vive, exercée, habile, et pour cause, elle soulève le moindre signe sous la pierre et décode le plus petit souffle de sens là où il se trouve. Débordant un corps répondant plus lentement aux sollicitations du monde, Alexandre Jollien déploie une pensée claire, lucide et voyante." Michel Onfray. Editeur SEUIL.

LA CONSTRUCTION DE SOI, Alexandre JOLLIEN  Mot de l'éditeur :

La construction de soi rassemble une série de lettres qui dessinent un usage de la philosophie envisagée comme un mode de vie, une thérapeutique de l'âme. Ici, les philosophes sont interpellés et mis à l'épreuve. Tour à tour, le lecteur côtoie Boèce, Epicure, Schopenhauer, Spinoza ou Etty Hillesum. Ces guides présentent des voies pour se dégager du passé, des regrets ou de la haine de soi. Ils invitent à se libérer du regard d'autrui et ouvrent au risque de l'acceptation. Alexandre Jollien propose un dialogue intérieur qui prend la forme d'une correspondance adressée à Dame Philosophie, cette figure allégorique dont Boèce imagina recevoir la visite alors qu'il attendait dans sa prison d'être exécuté. Dans cet itinéraire, l'auteur esquisse le portrait de Dame Frayeur et de la Mort, avec lesquelles il faut bâtir une vie. Ces lettre entendent dépeindre un état d'esprit qui tente de répondre à l'invite de Spinoza : " Bien faire et se tenir en joie ". Edition SEUIL

Debout ! mon combat pour la vie    Perrin, Grégory

Danger public , Paris collection Alter, Paru en Mai 2007

Victime à 17 ans d'un accident de moto, G. Perrin est tétraplégique. Il raconte ici comment il a surmonté son handicap pour réaliser son rêve, devenir trader. Il fait adapter son lycée, puis son université, saisit le ministère de l'Education et de la Santé, puis l'Elysée, pour se faire entendre. A 32 ans, il est trader.

(handiphobie.fr est un site internet personnel d'informations)